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特别关注——李月与自闭症孩子的4年
 

 

  来源:《华商晨报》  作者:首席记者段芳宇  记者王洁

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 李月给一对双胞胎姐妹进行细化训练,但这样的状态还能维持多久目前成了未知数     

李月是一名老师,她的学生,不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见;不哑,却闭口不言……

  有人把他们称为星星的孩子他们是自闭症患者。

  李月现在身份是阜新市太平区阳光家园负责人,一个为自闭、智障人士提供托养服务的机构。

  2012年末,一个出人意表之举让李月成为阜新贴吧热议人物为解决资金难题,女孩去早市卖菜挣钱。

  李月自己的解释是我把眼下艰难当作政府部门对我的考验

  精神支撑与现实图景往往背离,20132月,李月手下最后一名老师因待遇问题辞职……

  首次报道标题《26岁女孩靠早市卖菜收入救助65个自闭症、智障患者》

  2013219130,阜新在熟睡。

  太平区红玛瑙小区一民居5楼,26岁的李月穿衣、洗漱,闭着眼将手里的奶液揉开,拍在脸上,凌晨静谧中,声响显得格外清脆,拍打拍打会不让我那么困。

  取出电动三轮车,李月将头靠在丈夫费迪背上,慢点开。驶出一段距离,费迪突然停了下来,今天不是不用上菜吗?

  对啊!夫妻俩对视片刻,大笑出声,正好有行人路过,像看傻子似的看我俩

  李月的回笼觉睡得不安稳,这个春节过得特不安稳,最后一个老师也走了,就剩我老哥一个了。

  你咋不实话实说呢,李母胡亚芝拍了李月一下,“09年开始,4年里就没安稳过,胡长叹一声,她不安稳,我也跟着紧张。

  费迪刚要张嘴,被李月一个刀眼,噤声了。

  气氛有些压抑,李月走到母亲身后,用肩膀拱了拱母亲,走了,走了,去双家,李月催促费迪,掩饰自己的情绪。

  新希望的热情

  近郊一处平房,40岁的林在灶间生火。屋里炕上两个长得一模一样的小女孩,她们是双和秀一对9岁双生花,都是自闭症,我教了她们4个月,秀症状轻一些。

  电视放着动画片,身穿灰毛衣的女孩儿坐在炕上双手微攥着拳,眼光一直盯着某一点,几乎不眨动,这个是双;另一个穿红白相间外衣的女孩单腿跪在炕上,听到声音会抬头看上一眼,这个是秀。

  女孩的表情在李月进来后有了细微变化,特别是秀。

  还记得我不?李月把秀的小手拉进怀里,一字一顿道,我是谁?

  秀张张嘴盯着李月,眼睛转了转。李月开始给她唱歌,星星亮晶晶……”10分钟后,老师。秀吐出了3个字。

  一边的林轻舒一口气,俩孩子跟着老师后,会从1数到10,还能说简单的话了。

  对双,李月采取了另一种方式,将带来的糖和橘子放到双能看到的地方,双的眼睛随着糖和橘子移动了一下,老师这样做,李月比了一个猫咪的动作,重复了12次,双学着比画了一下,李月说这是精细动作的学习。

  毫无征兆林哭了,我在床上哭,孩子在地上笑。都不敢带出去见人,说什么啊,人家孩子学电脑,我家孩子学拍手。

  老师说不间断学习能恢复得很好,我想孩子们一直跟着老师,林的想法和行动不太一致,今年1月双和秀不再跟李月进行系统学习,搬到阳光家园李老师的资助没了,她也得生活,咱哪能总让人免费教。

  如果老师能得到资助,孩子就又能跟着老师,林的愿望李月给不出答案,更给不出承诺。

  类似孩子,李月学校最多时有36个。

  2007年,李月从辽宁省特殊教育示范学校毕业后,受雇北京一个有自闭症孩子的家庭,以陪教身份在青岛一家康复机构陪孩子进行训练,随后进入该机构当了2年个训老师。

  2009年李月从青岛回到阜新办学校,缘于街头与一个13岁男孩的偶遇。

  孩子脸特别湿,只一会儿我就知道了脸湿的原因,男孩不停地往手里吐口水,再把口水抹到脸上,干了就再吐再抹,问题行为特别严重。这在我们专业术语叫自我刺激李月描述了当时情景。

  职业习惯让李月上前和男孩母亲进行了简单交流,当晚就来电话,想让我教她儿子

  不久,李月开办了新希望特殊儿童潜能开发培训学校,当时学校只有李月一人,那名偶遇叫壮的男孩是李月第一个学生,“23天后壮说出了他人生第一次有意识的发音。

  李月说刚开始教时特别难,壮没有有意识的语言,只会叫。每天教他发音要按着他的胸腔,让他感受被迫发出的声响。

  梆,这个敲鼓的声音是壮说的第一句话,李月回忆当时情景,壮喜欢小鼓,鼓就成了我的强化物,不停地用鼓槌敲击,他的嘴开始动,试了半个小时,,壮吐出了含糊的一声,他妈妈眼泪刷就下来了。

  20095月,李月招了第一个老师,刚开始回来很冲动,特别有热情,办了学校很有成就感,觉得做了一件很对的事。

  随后的4年里,学校先后有8名老师,36名学生,最小的3岁,最大的24岁。

  成就感代替不了钱,胡亚芝尽管不太赞成办这个学校,还是把自己4万元积蓄给了李月。

  很快李月就感受到了资金的压力,当时一个学生一个月收500元,老师工资是800底薪+100满勤+提成(一个个训100)。

  开始收支勉强平衡,到后来收支已经不平衡了,李月曾有过短暂轻松,“20126月到12月,从狗万19200_狗万提款要求_狗万提现额度贫困自闭症儿童训练补贴项目得到一笔项目资助,每月每个孩子1000元。

  获得这项为期7个月的资助的前提是,学校不能再收学费。

  李月也想过一次性资助结束后,可能会出现更多问题,但当时顾不了那么多,得先可眼前死活,要是想以后,当时就活不了了。

  阳光家园的现实

  这期间李月接手了阜新市太平区阳光家园

  201210月,李月在新希望开设了成人培训项目,我是有意识地把侧重点从儿童往成人上转的,那些从十三四岁跟着我的孩子都长大了,十六七岁不适合待在儿童机构,应该去类似阳光家园这样的托养机构,而且他们也需要掌握点技能。

  李月说考虑孩子们的未来成必选项,自闭症孩子小的时候有情绪问题或问题行为,父母还能制止,等他们长大后父母就控制不了他了,这才是最沉重的时候。

  李月成人培训计划是做中性笔,简单,对他们来说难度不大。结果笔做出来了,卖不出去。

  找到了残联,正好太平区阳光家园可以和我的培训对接201212月李月接手了阜新市太平区孙家湾街道阳光家园,阳光家园是中残联一个为自闭、智障人士提供托养服务的项目平台。

  准备接手阳光家园之前,李月先给老师开会,阳光家园是救助项目,不能收费,我得给大家降点工资。8个老师就都走了。

  现在就愁3月份怎么办?人都上来可现在李月是孤家寡人,最后一个老师也走了,胡亚芝坐在阳光家园工作室里满是忧虑。

  太平区高东二街10-3,阳光家园在孙家湾社区一座3层建筑物的3楼占据了5个房间,虽然是成人项目,但现在有十五六个孩子在这里。

  李月接手时就知道相关部门除提供场地外,是不承担日常支出的,我很天真地以为,谁看见我都能同情,做的笔谁都能买。但即便领导出面帮着推销,还是积压了很多。这是我最头痛的时候,笔卖不出去,政府除了场地外没有资金上的帮助

  201321,李月接到了一条QQ信息:老师您好,我要辞职啦。不好意思我也需要生活,做文员都1500了,还可以上保险。咱们这不仅工资低还没有保险,编制就更不用说了。所以不好意思了,我不能做了……

  我觉得天塌了,就剩我老哥一个了,李说她有点想不通,我都混成卖菜的了,一个月还给她开1000呢。” 

  220,杨清平说她辞职主要基于两点,编制待遇就不用想了,还有家里也不愿意我做下去。

  我在阳光家园工作的两个月里,常去的有10多个孩子,我个人很佩服老师,帮助自闭症孩子走出封闭世界,训练他们自食其力的能力。但我觉得奉献也好,救助也罢,要量力而行,杨的看法是,这是个慈善项目,但做慈善先得自己有一定基础后再做。如果自己的生活都有一些问题的话,说是一种无私,但我觉得有点不现实。

  杨认为,通过卖菜维系运转不是长久之计,不仅不收学费,他们连吃饭钱都不掏的,上面没有拨款根本维系不了。我觉得政府应该给她配备一些师资,而不是她自己招。

  李月否认通过卖菜向政府施压,我没有想让人觉得一个给政府做事的人需要用卖菜来维持机构运转,卖菜完全是我个人行为。

  权当是对我的考验吧

  20121224是李月第一天卖菜,当天批菜花了286元,进的茄子、豆角、辣椒。卖了87块钱,挣了10多块,平均每种菜每斤能挣5毛钱。

  1700元是2个月卖菜总收入,其中一部分补贴机构了,一部分给机构里的托养人员吃了,还有一部分补贴家用了。李月说钱的用处。

  大年三十卖了最后一次,会暂停一段时间,李月说因为个人原因所限卖不了了,“3月份费迪工地开工后,他上班特别早,没人和我去批菜卖菜。

  李月说卖菜属于暂时性搁浅,我想晚上出去做点什么,比如去夜市卖小吃。

  回阜新早期是偶然加冲动,中期特别难,目前面临的是坚持还是放弃,李月自己总结的心态变化,我再怎么安慰自己,也得吃饭,也得活,我也有自己的家庭。我也不知道自己会坚持多久。

  李月说她无法给出一个承受时间限,只是说,我觉得政府将这么大的一个摊子给了我,现在有困难了,权当是对我的考验吧,毕竟才两个月,我想我会坚持下去吧。

  我希望有一天这个机构更正规化一些,政府可以派来更多专业人士。老师是基石,这些基石不仅要有,还得打牢。这就需要给老师们一个名分,包括社会对他们的肯定。李月的期许。

  胡亚芝则说得直白:阳光家园是在为政府做事,现在老师都走了,但还得招,老师工资政府即便不能全部承担,是不是给承担一部分。

  阜新市太平区残联理事长娄成立认为李月卖菜补贴机构运转有点夸张。卖笔有点收入,具体她怎么给老师开工资不太清楚,好像用不着她搭钱吧。

  娄说当初选择李月看中的是她的专业水准,虽然除了场地没有其他承诺,但对于如何更好地运转,一直在我们的考虑范畴,遇到的困难陆陆续续都得帮助她们解决。

  卖菜也好,夜市也罢,李月的生活中一直存在着自闭症孩子,哪怕在她结婚之后。4个男孩长年和李月生活在一起。最早一个跟着我时,我还没结婚。

  长期和孩子打交道,李月并不觉得带孩子有多难,就是没有自己的时间。每天早上比较忙,6点起床教他们穿衣服。我洗脸刷牙,让他们站成一排学着我做,然后教他们吃饭……”

  提起孩子,一直没说话的费迪忍不住了,实事求是讲,我是真不愿意这些孩子和我们生活在一起,我觉得正常人都不愿意。开始没说要把孩子领家来,忽然有一天就把孩子领新房来了,之后一直和我俩住在一起。

  两人为此爆发过一次激烈争吵,新婚不久,费迪一天晚上回来看见沙发的孩子火了,李月我说啥了,结完婚不能把孩子带家来。你给我记住了,今天是最后一次,把卧室门一摔,两人冷战,结果以费迪妥协告终。

  李月因卖菜养成了早睡习惯,19日破了例,李月当天晚上看完了《感动中国》颁奖礼全程,有时候人需要外界刺激与推力,才能把做的事坚持下来。

  当晚李月写下了这样一行字,尽管自闭症患者自己关上了那扇与人交流的心门,但是当我走近的时候,我会发现,门里面是有声音的,只是需要我更加用心地去聆听……

 

 
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